Posteado por: elenaword | 30, mayo 2008

Enfermedades Raras. Ayuda a Juanma

el aceite de la vidaAnoche, Mercedes Milá nos ofreció de nuevo un programa de televisión con un contenido enriquecedor, de servicio, de solidaridad, de ejercicio de Empatía y de AMOR: 

Diario de: !Todo por mis hijos¡

En este programa Mercedes Milá y su equipo siguen durante meses las vidas de tres niños que se encuentran en una terrible encrucijada y las de sus padres que tienen que sacrificarlo todo por ellos. Son historias personales de superación, de mucho sufrimiento pero también de mucha esperanza. Tres familias que viven una fatídica cuenta atrás de la que sólo les pueden salvar su espíritu de lucha y sus ganas de seguir viviendo. De las tres historias, desgarradoras todas ellas, voy a escribir sobre Juanma.

Necesito escribir sobre Juanma y sus papás. Juanma para mi hoy no es “sólo” un niño enfermo que necesita ayuda, él encarna a todos los afectados por enfermedades raras.

Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:

• unas 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• unas 6.000 afectadas de esclerosis lateral amiotrófica;
• de 4.000 a 5.000 enfermos afectados de fibrosis quística;
• 5.000 casos de esclerodermia
• unos 3.000 enfermos afectados de miopatía de duchenne;
• 2.500 casos de síndrome de tourette
• 2.000 casos de osteogénesis imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• de 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la enfermedad de wilson
• 100 casos de la enfermedad de pompe
• 150 casos de anemia de fanconi
• 80 casos del síndrome de apert
• 6 casos del síndrome de joubert

No sólo el enfermo sufre por estas enfermedades, también toda la familia y amigos, pero, concretamente los padres son los que sufren y luchan contra estas enfermedades y contra la impotencia de encontrarse ante el desamparo del desconocimiento de la medicina, la falta de recursos para la investigación, la falta de medicamentos para los posibles tratamientos, el desinterés de las farmaceuticas por la investigación y fabricación de los mismos… etc.

Supongo que recordaís la película “El aceite de la vida” de Nick Nolte y Susan Sarandon. Esta maravillosa película basada en una história real, narra el sufrimiento y la lucha de unos padres para luchar contra la enfermedad que sufría su hijo. Esta película me conmovió, aunque está basada en hechos reales parece que nunca te haces a la idea de que alguien pueda luchar de esa manera contra el gigante de la enfermedad, la medicina, la ignorancia, el poder económico etc… Para mi, la mamá de Juanma es la Susan Sarandon española, y como ella hay miles y miles de heroínas que, ante la falta de ayudas de la sanidad pública y por supuesto privada, para luchar contra estas enfermedades… entregan su vida en una cruzada dura y la mayoría de las veces infructuosa.

Intento tener empatía ante el sufrimiento humano, siempre lo he intentado mucho antes de sentir el mazazo de sufrir en mi propia familia y amigos por alguna de estas enfermedades. Quiero recordar en este blog a Lucas, un angel que hizo muy felices a sus padres, los cuales son un ejemplo de la lucha a la que me estaba refiriendo antes. Miguel, el padre de Lucas, fue compañero mío y siempre me he sentido muy unida a él, a la mamá de Lucas que lo ha dado todo por su hijo y a esa familia que ha sufrido tanto por luchar contra una de estas enfermedades.

También mi hermana sufre de una enfermedad rara: la Fibromialgia. Vivo su lucha,  a veces su impotencia y muchos días su esperanza que, junto con las ganas de vivir cada día, es lo que le hace levantarse cada día y convivir con el dolor diario de esta terrible enfermedad. Estos enfermos también luchan contra la incomprensión de la sociedad, pues tienen además de la dificultad de que se les diagnostique correctamente, la incredulidad de la sociedad, de la familia y de su entorno. Mi hermana, otra heroína, ya está diagnosticada y es afortunada pues tiene el apoyo de su familia: su marido, hijos, padres  y muchos de sus hermanos y hermanas.

Mi padre padece una miastenia gravis, se está tratando pero hasta que se lo diagnosticaron mi padre parecía que se iba. Ahora, gracias a la medicación está mejor. Sobre esta enfermedad se sabe más y  tiene tratamiento.

Mi amor, mi mujer, mi vida, padece una de estas enfermedades: “eritroblastopenia” o aplasia pura de células rojas hay muchos tipos, pero en su caso, es ideopática y autoinmune. Ideopática ya sabeís que quiere decir que no saben el origen, el causante de la enfermedad aunque en el caso de Mayte, mi mujer, está convencida de que el causante fué un medicamento para dejar de fumar. ¡Por favor si dejaís de fumar no lo hagaís con medicamentos! Por mucho que digan que los han experimentado, se necesitan años para comprobar el efecto en un grupo más amplio de personas que los que los laboratorios eligen. Pues no a todo el mundo les afecta de la misma manera, yo tomé el mismo medicamento, el mismo tiempo y otros conocidos nuestros, a nadie le afectó pero a ella creemos que sí. Fué controvertido y, aunque nos ajustabamos al perfil de paciente que podía tomar este medicamento, creemos, pues no podemos demostrarlo ya que no hay suficientes casos reportados a la agencia del medicamento, que fué el causante de su enfermedad. Su enfermedad comenzó al mes y medio de comenzar el tratamiento y se fué desarrollando a la vez que se buscaba el diagnostico, aunque lo dejó de tomar en el momento en el que los valores dieron la señal de alarma… ya era tarde, su médula ya estaba enferma, no fabricaba globulos rojos y los blancos destruían los rojos (autoinmune). Le han dicho que es una enfermedad crónica, que no se va a curar y está en tratamiento con una quimioterapia suave para ayudar a su médula a que fabrique globulos rojos y que los blancos no los destruyan. Ella está dispuesta a “llevarle la contraria a los médicos”, ella lucha por su curación y yo estoy con ella luchando por conseguir ese objetivo.

Cada enfermedad es diferente, de algunas se sabe menos que de otras, otras son muy discapacitantes y con un pronóstico fatal, otras permiten hacer “casi una vida normal”, unas se curan otras no…

En mi familia en la lotería de estas enfermedades no nos tocó “el gordo”, tan sólo “la pedrea”, es decir de todas las enfermedades terribles no sufrimos de las que tienen peor pronostico o de las más discapacitantes. Tenemos que estar contentos aprender de los demás y luchar con ánimo y como decía Carlos Cristos “y si puede ser con una sonrisa”. Os recomiendo ver el documental “Las alas de la Vida” que nos dejó como valiosa herencia del amor y la lucha por la vida. La película es tan impactante y valiosa, que el Ministro de Sanidad ha comprado los derechos para poder hacer llegar a todos los españoles este trocito de cielo que merece ser visto por todos.

Bueno Juanma, tu mamá está luchando para poder tener fondos y ofrecérselos al médico que está investigando Albee Messing de la Universidad de Madison Wisconsin (EEUU). En esta página, Ayuda a Juanma encontrareís más información y un nº de cuenta corriente en el que podeís hacer donativos. Yo ya he hecho el mío y el de mi mujer, no es necesario que sean miles de euros (¡ojalá!)…. cada uno lo que pueda… no penseís que 5 € o 10€ no les ayuda…es un granito de arena.. JUNTOS PODEMOS!.

Si el aproximadamente millón de personas que pudieron ver ayer el programa Diario de. donase 1 € cada uno.. ya tendrían un millón de euros para intentar ayudar a Juanma y tantos otros niños que en el presente o en el futuro puedan sufrir de esta enfermedad.

Hoy también he conocido otra enfermedad muy rara, incapacitante y dolorosa… “la sensibilidad química múltiple” una Valenciana, Elvira Roda que estaba internada en Dallas (EEUU) necesitaba para su regreso a España 80.000 € para un avión privado por que no puede estar en contacto con el aire “contaminado de química” que todos respiramos y que nuestro organismo sí tolera -aunque imaginamos los daños que nos hace a largo plazo.

Francisco Hernando “el pocero” polémico constructor que ya ofreció su avión a Rocío Jurado para el traslado desde Huston antes de fallecer, ha puesto su Jet privado a disposición de Elvira para que regrese a casa con su familia. ¿Gesto de generosidad, de solidaridad, de marketing, todo a la vez?  En cualquier caso, estos gestos son los que se necesitan de las personas que acumulan su riqueza y que ante este tipo de emergencias pueden ofrecer su ayuda, yo le pediría a tantos otros que pueden que ofrezcan su ayuda para luchar contra estas enfermedades ya que ni los laboratorios, ni la medicina ni los gobiernos quieren destinar los presupuestos necesarios para su investigación y tratamiento.

Se investiga sobre el Cancer, el SIDA etc.. pues el número de personas afectadas es tan grande que necesitan dar respuesta a la demanda de atención y, no hay que olvidarlo, al tremendo negocio que supone todo el dinero que mueven estas enfermedades. Los enfermos aquejados de enfermedades raras no son un “mercado” que interese, ya que si se invierte mucho dinero en el estudio de esas enfermedades y sus tratamientos, esa inversión se convierte en un gasto ya que no existe “el retorno de la inversión” es decir los beneficios que podrían dar la venta de estos medicamentos a unos poquitos pacientes son muy bajos. Al fin y al cabo, las empresas farmaceuticas son eso EMPRESAS.

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Responses

  1. Animo Elena, con todos los enfermos “raros” que tienes en tu familia. Cual era el medicamento de dejar de fumar? Yo lo deje con Champix, pero afortunadamente no tuve ningun efecto secundario.

  2. Hola Carlos, la respuesta a tu pregunta está en el link pero te lo digo directamente: el principio activo es bupropión y el medicamento se llama Zyntabac.

  3. Te felicito por tu fortaleza y por tu lucha incondicional a favor de los que lo necesitan, Elena. Mucho ánimo y manten viva esa fuerza.

  4. Elena, he perdido muchas cosas y ademas tu direccion, pero estamos de vuelta en el blog de la espe, que hoy ha encontrado un nuevo romance en su vida.

  5. Elena, y donde esta el dinero público para ayudar a la investigación d estas enfermedades?

  6. hola soy madre de dos niños uno de ello tiene una enfermedad de celulas farciforme y lo estamos pasando muy mal por k mi niño sufre mucho por culpa de esa en fermedad mi marido y yo luchamos para k el tenga una vida mejor pero el tiempo pasa y cada dia mi niño se en cuetra peor los medicos medicen k tengo k hacerle un transplate de medula pero los recursos k tenemos son muy pocos apenas nos alcansa para muy poco y la clinica noscuesta 7.000 pero no tenemos pero luchamos cada dia para k mi niño cresca como un niño normal es nuetra razon de vivir por el lucharemos asta el final

  7. Hay que tener mucha fe en Dios y pedirle a el mucha fortaleza para seguir adelante, algunas veces para vencer o también para aprender a convivir con la enfermedad.
    Tengo un hermano con anemia falciforme, se la diagnosticaron a los 8 anos y a los 15 los médicos lo desahuciaron; pero gracias a Dios y para su gloria hoy mi hermano vive y tiene 37 años.
    Sufriendo por esa enfermedad y con el también nuestros padres y demás hermanos. Por esta enfermedad él es una persona débil y de aspecto físico muy muy delgado, casi tiene la piel sobre los huesos, en los últimos días su estado empeoró y quisiera encontrar en alguna parte del mundo ayuda, porque se que la ciencia ha avanzado mucho y que su vida puede ser mejor; pero no tengo los recursos para consultar buenos médicos que le apliquen buenos tratamientos, ahora solo lo estamos tratando con lo que mandan los médicos del régimen subsidiado en Santa Marta, Colombia; por falta de recursos mi hermano a empeorado. Quisiera que si alguien puede y quiere ayudarnos se comunique conmigo al siguiente correo: mary_aleja_03@yahoo.com.
    Agradezco a Dios primeramente y a esa o esas personas de buen corazón y caritativas que quieran ayudarnos.

  8. Hola tengo una bebe de 5 meses con posible sindrome de joubert quicera contactar personas que tengan hijos con este sindrome y aun no he podido contactar a nadie, quicera contactarlas para que me digan como ha sido el desarrollo con los niños y como puedo ayudar a que mi hija tenga una vida mas normal
    mi correo es jenny_kiut@hotmail.com gracias


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